Algemeen
‘Een nierdonatie betekent voor mij niet meer overleven, maar leven’
ALMELO - Voor José Zeggelink (57) uit Almelo veranderde haar leven op jonge leeftijd volledig. Toen ze 28 was, kwam ze na een spontane nierbloeding tot de schokkende ontdekking dat ze lijdt aan cystenieren, officieel bekend als Autosomaal Dominante Polycysteuze Nierziekte (ADPKD). Sindsdien staat haar leven in het teken van een slopende ziekte, die uiteindelijk haar nierfunctie bijna volledig aantastte.
“Toen mijn nierfunctie tot zes procent was gedaald, vond mijn nefroloog het niet langer verantwoord om zonder dialyse door te gaan”, vertelt José. Drie keer per week zit ze nu drie uur aan het dialyseapparaat. Dat geeft verlichting, maar ook bijwerkingen. “De extreme misselijkheid is gelukkig minder, maar na iedere behandeling voel ik me alsof ik een kater heb. Ik ben compleet uitgeput.”
Wachten op een donor
In Nederland wachten ruim duizend mensen op een donornier. Voor tweehonderd van hen komt die nier te laat. José staat sinds vorig jaar op de wachtlijst voor een transplantatie, maar het lange wachten valt haar zwaar. “Helaas is niemand binnen mijn familie geschikt om te doneren. Daarom zoek ik actief naar een levende donor. Samen met mijn gezin probeer ik zo veel mogelijk mensen te bereiken.”
Met flyers, stickers en een eigen website (https://donorniergezocht.nl/), maar ook via Facebook en Instagram, vraagt het gezin aandacht voor nierdonatie. Een nier van een levende donor gaat vaak langer mee dan die van een overleden donor, benadrukt José. Bovendien kunnen mensen na het doneren prima leven met één nier.
Meer bekendheid nodig
Van 14 tot en met 21 september organiseert de Nierstichting de Week van de Nieren. Daarmee wordt aandacht gevraagd voor nierpatiënten én het tekort aan donoren. Ook de stichting Doneer een Nier bij Leven zet zich in voor meer bewustwording. Toch vindt José dat er nog te weinig bekendheid is voor de impact van nierziekten. “Het is niet alleen mijn strijd, maar ook die van mijn gezin. Zij steunen me onvoorwaardelijk, maar verdienen ook een leven zonder constante zorgen om hun moeder en vrouw.”
José hoopt dat meer mensen zich laten informeren over levende donatie. “Voor mij betekent een niertransplantatie niet alleen een kans op herstel, maar ook op meer tijd met mijn gezin. Een nierdonatie betekent voor mij niet meer overleven, maar leven.”
